Православный просветительский форум

Православный просветительский форум (https://forum.pravmir.ru/index.php)
-   Милосердие (https://forum.pravmir.ru/forumdisplay.php?f=12)
-   -   помощь форумчанину Тихону (https://forum.pravmir.ru/showthread.php?t=42685)

тихон 29.12.2013 13:06

Пришёл перевод. Последние цифры номера карты 6264. Спаси Господи..

тихон 29.12.2013 14:05

Пришёл перевод. Последние ...3703. Спсаи Господи всех помогающих и молящихся, и поддерживающих..

Люся Кныш 30.12.2013 01:36

Уточненные реквизиты для перевода. На первую карту переводить предпочтительней.

ОАО Сбербанк России
№ карты 4276 3800 7452 8618,
счёт 40817810338118172918, БИК 044525225.
Недиров Темир Байрамович.


ОАО Сбербанк России
№ карты 4276 8800 2286 9154
Бик 046015602 кор.счёт 30101810600000000602. номер счета карты 40817810030060527873
Елена Анатольевна М.


тихон 07.09.2018 10:50

А теперь будет длинное сообщение.
Меня давно не было на форуме: очень сложно поддерживать общение, находясь постоянно на премодерации - это к объяснению причин отсутствия, если это кого-то интересует.
Хотелось поблагодарить всех, оказавших мне и моему младшему сыну помощь и поддержку, кто помогал материально и молитвой. У Назара всё достаточно неплохо. Нам осталось два года наблюдений и осмотров. Скоро сыну 12.
У меня новая беда: у старшего сына Захара остеопойкелоз. Это генетическое заболевание, выражается в нарушении роста костной ткани: на костях образуются что-то вроде наростов. Болезнь обнаружили ещё в 2012, когда сын сломал руку. Практически всегда болезнь так и обнаруживается: делается рентгеновсий снимок, а там оно. Проблема в том, что болезнь может приводить к ограничению подвижности суставов. Может. У нас привело. У сына боли в правом запястье. Симптомы как при артрите. Я надеялся, что это будет он. Но ревматологи ничего не обнаружили, а ортопед определил, что причина болей это те самые наросты. Это не лечится. Вопрос только в минимизации последствий и исключении онкологических рисков. Сына направили в Москву в ЦИТО. Сегодня они с матерью прибывают туда.
Нужна помощь молитвой и средствами, если у кого есть возможности, конечно. Благотворительные фонды нам сейчас не помогут - опыт есть. Стучаться в моём положении приходится во все двери.
Всех Спаси Господи за помощь.
Карта сбера 5469 3800 6216 2788 на моё имя: Недиров Темир Байрамович
Есть пайпал: temir.nedirov@gmail.com

тихон 07.09.2018 14:28

Поступил перевод от Елены. Благослови и спаси Господь.

тихон 08.09.2018 09:45

Перевод от Елены.
Спаси Господи и благослови.

тихон 08.09.2018 13:30

Жена с детьми добрались до Москвы. Сейчас остановились в Обнинске. В понедельник ехать в Москву за направлением. Нужно пройти МРТ. Возможно, что МРТ удасться сделать в Обнинске в ИМР.
У Назара плановый осмотр в РДКБ. В следующем году будет последний.

тихон 10.09.2018 18:51

Сегодня взяли направление и съездили на приём в ЦИТО. Направили на КТ.
С пайпалом пока проблемы: система ввела ограничения, пока идёт проверка личных данных.
Пришёл перевод от Эдуарда. Спаси и Благослови, Господи.

тихон 10.09.2018 20:55

Пайпал работает: проверка личных данных завершена.

тихон 11.09.2018 19:55

Очень трудный день. пришлось ехать в Адлер, в школу объяснять учителям, почему ребёнок не ходит на занятия и где находится, и почему. Который раз сталкиваюсь с тем, что меня не слышат. Дважды объяснил, что у ребёнка боли в запястье, что есть шансы загреметь в инвалидную коляску.. Только когда сказал, что он писать не может, до учителей что-то стало доходить. Осталось извиняться за то, что у меня и второй ребёнок с инвалидностью. До кучи обследование то проходим амбулаторно - без госпитализации. Сочинский врач вообще в школу гнал, несмотря на боли.

тихон 12.09.2018 20:12

Захара обследовали в ЦИТО. Утешительного мало. Жена звонила из транспорта, подробностей не много: специалист осмотрел Захара, сделали томограмму, сильно подвержены тазовые кости. Направили к другому специалисту. Будут ещё анализы. Платно. С деньгами туго. Помощь очень актуальна. Сильно стесняем Ольгу, у которой живём. Если у кого есть варианты разместиться в Москве, то Христа ради.
Пришлось и сегодня ехать в Адлер: забирал результаты анализов на ВИЧ и гепатит, которые дети сдавали перед отъездом.
Если кто может чем-то помочь, то Бога ради - мы своими силами не справимся.

тихон 15.09.2018 21:08

Вчера сделали КТ. Диагноза пока нет. Будет повторный анализ крови на генетику. Биопсию отложим. Если есть онкология, то пункция вызовет интенсивный рост образований.
Спаси Господи за помощь.

Мари 15.09.2018 23:09

Темир, а что значит на премодерации. И почему? Это что у. Вас пожизненно?

тихон 16.09.2018 10:43

Цитата:

Сообщение от Мари (Сообщение 1365455)
Темир, а что значит на премодерации. И почему? Это что у. Вас пожизненно?

Ну, вопрос несколько не по адресу.
Премодерация это когда Ваши сообщения не публикуются, пока их не проверит админ. Видимо, у меня это пожизненно.

тихон 19.09.2018 10:41

У Захара всё по-прежнему. Диагноз не подтверждён. Перенаправляют от одного специалиста к другому. Конца-краю не видать. Анализы за анализами.

тихон 21.09.2018 11:32

Появилась определённость: выписали Захару освобождение от занятий на два месяца. Ещё неделю поездить по специалистам, чтобы исключить иные факторы, потом домой. Через полтора месяца снова в Москву.
Спаси, Господи, и благослови всех помогающих и поддерживающих.

тихон 26.10.2018 15:09

Дети дома. Захар в фиксаторе. У него синовит. Остеопойкелоз провоцирует. Назначено лечение, отпустили до ноября, потом нужно ехать на осмотр к врачу.
Спаси Господи всем за помощь.

тихон 09.11.2018 14:45

Здравтвуйте всем.
Нужна помощь: через неделю детей нужно отправить в Москву на обследование. У Захара боли не прошли, а у Назарки активизировался гепатит (занесли с донорской кровью четыре года назад на последнем блоке химии). Назару нужно сделать фиброскан, и будет приниматься решение о лечении.
Для помощи: карта сбера на моё имя 5469 3800 6216 2788
пайпал temir.nedirov@gmail.com
Спаси Господи вам всем за помощь.

Елена Тростникова 09.11.2018 14:55

Господи. помоги!
Перевела денег от моего знакомого (у самой сейчас только огромная брешь в финансах)

тихон 09.11.2018 15:02

Цитата:

Сообщение от Елена Тростникова (Сообщение 1412405)
Господи. помоги!
Перевела денег от моего знакомого (у самой сейчас только огромная брешь в финансах)

Спаси Господи. Пришёл перевод. Всё хорошо.

тихон 21.11.2018 10:10

Дети в Москве. Доехали удачно.
Помощь по-прежнему очень актуальна.
Спаси Господи всем за поддержку.

тихон 29.11.2018 14:51

Захару сделали томограмму. В запястье киста 8мм. На прошлом обследовании томограмм не сделали.

тихон 07.12.2018 14:50

Захару поставили диагноз: у него остеома.
Назару сделали фиброскан: признаков фиброза нет. Наш врач-онколог договорилась о госпитализации Назара в следующем августе.
Ещё раз обращаюсь за помощью: ситуация тяжёлая, своими силами мы не справляемся.
Для помощи: карта сбера на моё имя 5469 3800 6216 2788
пайпал temir.nedirov@gmail.com

Даша из Канады 13.02.2019 22:24

Тихон, как вы поживаете?

тихон 13.02.2019 22:38

Цитата:

Сообщение от Даша из Канады (Сообщение 1490040)
Тихон, как вы поживаете?

Сложно. Очень.
У Захара остеома правого запястья. Оперировать не решились врачи. Отправили домой до августа.
У Назара проблемы с желчным пузырём: постоянная слабость и тошнота. Врачи ничего определённого не говорят. Симптомы похожи на проявление гепатита (заразили на последнем блоке химии). В школу в этом году дети не ходили.
Я уволился (пришлось). Второй месяц в поиске.

тихон 08.03.2019 09:37

Назарка почти не встаёт. Диагноза нет. Жалуется на слабость и тошноту. Возили в больницу. Сделали узи всего, что можно. Желчные протоки чистые. Так ни с чем и отправили домой.
У Захара всё без изменений. Никаких намёков на улучшение.

тихон 27.03.2019 14:34

С понедельника Назарка в Москве, положили в больницу на Волоколамке, диагноза нет, анализы ничего не показывают, ребёнок не ходит.
Его хотят выписывать в субботу. Как есть. Всё плохо.
Заканчиваются деньги. Я в отчаянии.

Даша из Канады 27.03.2019 21:24

Тихон, попробуйте обратиться в какие-нибудь фонды (типа этого https://fond.pravmir.ru ) - стучитесь во все двери :rose:

тихон 28.03.2019 06:32

Продолжение.
Спаси Господи за помощь.
Назара вчера посмотрел невропатолог. Мышцы у ребенка не в тонусе, но диагноза нет. Сделают КТ.

тихон 28.03.2019 06:33

Цитата:

Сообщение от Даша из Канады (Сообщение 1516363)
Тихон, попробуйте обратиться в какие-нибудь фонды (типа этого https://fond.pravmir.ru ) - стучитесь во все двери :rose:

Даша, фондам первым делом нужен диагноз, а его то у нас и нет.

Даша из Канады 28.03.2019 06:44

Цитата:

Сообщение от тихон (Сообщение 1516414)
Даша, фондам первым делом нужен диагноз, а его то у нас и нет.

Необязательно... :scratch_one-s_head: Помню кто-то собирал деньги на генетический анализ, чтобы как раз получить через него диагноз. Объясните ситуацию, наверняка, Вам помогут :rose:

тихон 28.03.2019 07:45

В правмировский фонд я как раз обращался. Без диагноза никак.

тихон 02.04.2019 19:15

Нас выписали как есть неходячих. Повторилась история: диагноза нет, ребёнку плохо, в анамнезе онкология, ничего не нашли. Мы сейчас в Обнинске. В среду опять в Москву. Дорога очень тяжёлая для Назара. Вся надежда на РДКБ.
Если они не возьмут, я не знаю.
Помощь очень актуальна. Очень.

Мари 02.04.2019 20:53

Тихон, обновите реквизиты.
Господи Иисусе Христе сыне Божий спаси и помилуй раба Твоего отрока Назара

тихон 02.04.2019 22:10

Да, карта сбера 5469 3800 6216 2788 Недиров Темир Байрамович.
Спаси Господи.

тихон 02.04.2019 22:10

Пайпал temir.nedirov@gmail.com
Спаси Господи всех.

тихон 04.04.2019 12:52

Назарку вчера положили в РДКБ в инфекцию.
Спаси Господи всех за помощь, поддержку и молитвы.

тихон 06.04.2019 02:07

Лежим под капельницей. Диагноза нет. В понедельник консилиум.

тихон 09.04.2019 07:26

Осмотрел онколог (зав.отделением, Стрыков).
Нарушение вестибулярного аппарата.
Назначены обследования.
Я завтра уезжаю в командировку. Захар остаётся в Обнинске у Ольги.
Нужна помощь.

Даша из Канады 29.04.2019 08:35

Как Вы там?

тихон 29.04.2019 17:25

Сложно.
Христос Воскресе.
Я в Узбекистане, в Навои в командировке.
Назару назначили лечение гепатита.
Скоро поедут домой.

тихон 29.04.2019 19:00

Только что связался с женой. У Назара подозрение на нейропатию. Будут переливать иммуноглобулины. Раз в месяц в течение около полугода.

тихон 24.05.2019 18:53

Здравствуйте всем.
Назара выписали. Сделали первое переливание иммуноглобулинов.
Назначили лекарства на 4000. Очень нужна помощь.
Всем Спаси Господи.
Да, к карте привязан номер +7 928 242 4718

тихон 09.07.2019 06:12

Здравствуйте всем.
Назарка прошёл второй осмотр. Свои иммуноглобулины поднялись. Самочувствие лучше, но сам не ходит. Переливание делать не стали. В августе осмотр по онкологии.
Захару тоже вроде как полегче, хотя периодически боли в запястье беспокоят. Писать и печатать по-прежнему не может.
Все сейчас в Обнинске у Ольги. Дай ей Бог.
Всем Спаси Господи за помощь.

Даша из Канады 09.09.2019 23:43

Как у Вас дела?

тихон 10.09.2019 21:06

Цитата:

Сообщение от Даша из Канады (Сообщение 1603861)
Как у Вас дела?

Всё плохо. Даже очень.
Что с Назаром, так и не знаем. Пролежали в РДКБ, иммунологи им заниматься не захотели, заставить их невозможно. Сейчас Лена снимает комнату в Обнинске, день через день ездит в Москву по врачам. Назар так и не ходит самостоятельно. Начали терапию против гепатита. Покупаем импортный дорогой препарат.
У Захара киста так и не рассосалась. Жалуется на боли. Проблемы со школой. На домашнюю форму обучения его не переводят, интернет-школа очень дорого для нас.
Выхода не видно.

тихон 17.09.2019 11:14

Доброго всем.
За полгода состояние Захара не ухудшилось, дали направление на ВТЭК оформлять инвалидность. Показаний к операции нет.
У Назара дела сложнее: диагностировали нейропатию, упали иммуноглобулины, сейчас терапия против гепатита (препараты очень дорогие). Переливание иммуноглобулинов надо проводить только в больнице, но больницы нас не берут.
Семья в Обнинске на съёмной квартире.
Всем спасибо за помощь.

тихон 26.09.2019 15:32

Назарку кладут в "Сперанского". Записали первичный иммунодефицит. Не факт, что именно первичный, но иначе препаратов не получить. Иммуноглобулины на нижней границе. Кругом отказы. Жена замучилась, дети тоже.
Захару выписали два направления на ВТЭК, и оба неправильно составлены.
Надежды мало. Спасибо за помощь.
Всё по-прежнему очень плохо.

тихон 30.09.2019 11:26

SOS.
Очень нужна помощь Это срочно.
Жена потратилась на лекарства и переоформление пенсии, чтобы Назару выделили препарат для переливания. Пожалуйста.
Мы не справляемся.

Сергей Такой День 30.09.2019 18:57

Правмир работает?


Текущее время: 03:37. Часовой пояс GMT +3.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2020, vBulletin Solutions, Inc. Перевод: zCarot
© Copyright 2009 - 2018 АНО ИИЦ Православие и Мир