[тихон]

Назарка почти не встаёт. Диагноза нет. Жалуется на слабость и тошноту. Возили в больницу. Сделали узи всего, что можно. Желчные протоки чистые. Так ни с чем и отправили домой.
У Захара всё без изменений. Никаких намёков на улучшение.

[тихон]

С понедельника Назарка в Москве, положили в больницу на Волоколамке, диагноза нет, анализы ничего не показывают, ребёнок не ходит.
Его хотят выписывать в субботу. Как есть. Всё плохо.
Заканчиваются деньги. Я в отчаянии.

[Даша из Канады]

Тихон, попробуйте обратиться в какие-нибудь фонды (типа этого https://fond.pravmir.ru ) - стучитесь во все двери

[тихон]

Продолжение.
Спаси Господи за помощь.
Назара вчера посмотрел невропатолог. Мышцы у ребенка не в тонусе, но диагноза нет. Сделают КТ.

[тихон]

Сообщение от Даша из Канады

Тихон, попробуйте обратиться в какие-нибудь фонды (типа этого https://fond.pravmir.ru ) - стучитесь во все двери

Даша, фондам первым делом нужен диагноз, а его то у нас и нет.

[Даша из Канады]

Сообщение от тихон

Даша, фондам первым делом нужен диагноз, а его то у нас и нет.

Необязательно... Помню кто-то собирал деньги на генетический анализ, чтобы как раз получить через него диагноз. Объясните ситуацию, наверняка, Вам помогут

[тихон]

В правмировский фонд я как раз обращался. Без диагноза никак.

[тихон]

Нас выписали как есть неходячих. Повторилась история: диагноза нет, ребёнку плохо, в анамнезе онкология, ничего не нашли. Мы сейчас в Обнинске. В среду опять в Москву. Дорога очень тяжёлая для Назара. Вся надежда на РДКБ.
Если они не возьмут, я не знаю.
Помощь очень актуальна. Очень.

[Мари]

Тихон, обновите реквизиты.
Господи Иисусе Христе сыне Божий спаси и помилуй раба Твоего отрока Назара

[тихон]

Да, карта сбера 5469 3800 6216 2788 Недиров Темир Байрамович.
Спаси Господи.

[тихон]

Пайпал temir.nedirov@gmail.com
Спаси Господи всех.

[тихон]

Назарку вчера положили в РДКБ в инфекцию.
Спаси Господи всех за помощь, поддержку и молитвы.

[тихон]

Лежим под капельницей. Диагноза нет. В понедельник консилиум.

[тихон]

Осмотрел онколог (зав.отделением, Стрыков).
Нарушение вестибулярного аппарата.
Назначены обследования.
Я завтра уезжаю в командировку. Захар остаётся в Обнинске у Ольги.
Нужна помощь.

[Даша из Канады]

Как Вы там?

[тихон]

Сложно.
Христос Воскресе.
Я в Узбекистане, в Навои в командировке.
Назару назначили лечение гепатита.
Скоро поедут домой.

[тихон]

Только что связался с женой. У Назара подозрение на нейропатию. Будут переливать иммуноглобулины. Раз в месяц в течение около полугода.

[тихон]

Здравствуйте всем.
Назара выписали. Сделали первое переливание иммуноглобулинов.
Назначили лекарства на 4000. Очень нужна помощь.
Всем Спаси Господи.
Да, к карте привязан номер +7 928 242 4718

[тихон]

Здравствуйте всем.
Назарка прошёл второй осмотр. Свои иммуноглобулины поднялись. Самочувствие лучше, но сам не ходит. Переливание делать не стали. В августе осмотр по онкологии.
Захару тоже вроде как полегче, хотя периодически боли в запястье беспокоят. Писать и печатать по-прежнему не может.
Все сейчас в Обнинске у Ольги. Дай ей Бог.
Всем Спаси Господи за помощь.

[Даша из Канады]

Как у Вас дела?

[тихон]

Сообщение от Даша из Канады

Как у Вас дела?

Всё плохо. Даже очень.
Что с Назаром, так и не знаем. Пролежали в РДКБ, иммунологи им заниматься не захотели, заставить их невозможно. Сейчас Лена снимает комнату в Обнинске, день через день ездит в Москву по врачам. Назар так и не ходит самостоятельно. Начали терапию против гепатита. Покупаем импортный дорогой препарат.
У Захара киста так и не рассосалась. Жалуется на боли. Проблемы со школой. На домашнюю форму обучения его не переводят, интернет-школа очень дорого для нас.
Выхода не видно.

[тихон]

Доброго всем.
За полгода состояние Захара не ухудшилось, дали направление на ВТЭК оформлять инвалидность. Показаний к операции нет.
У Назара дела сложнее: диагностировали нейропатию, упали иммуноглобулины, сейчас терапия против гепатита (препараты очень дорогие). Переливание иммуноглобулинов надо проводить только в больнице, но больницы нас не берут.
Семья в Обнинске на съёмной квартире.
Всем спасибо за помощь.

[тихон]

Назарку кладут в "Сперанского". Записали первичный иммунодефицит. Не факт, что именно первичный, но иначе препаратов не получить. Иммуноглобулины на нижней границе. Кругом отказы. Жена замучилась, дети тоже.
Захару выписали два направления на ВТЭК, и оба неправильно составлены.
Надежды мало. Спасибо за помощь.
Всё по-прежнему очень плохо.

[тихон]

SOS.
Очень нужна помощь Это срочно.
Жена потратилась на лекарства и переоформление пенсии, чтобы Назару выделили препарат для переливания. Пожалуйста.
Мы не справляемся.

[Сергей Такой День]

Правмир работает?