Дети-инвалиды

Елена Викторовна · Регистрация: 15.02.2009

Если кому-то будет интресно, хотелось бы поговорить на тему дети-инвалиды и все, что с эти связано. Многие воспитывают больных детей. Хотелось бы услышать об опыте духовной жизни в таких семьях. У меня ребенок 3-х лет болен ДЦП. И иногда такая тоска накатывает.

**Анна** · 16.02.2009, 00:37

Очень Вам сочувствуем.... Мне рассказать нечего, а вот как редактор скажу, что у нас так много статей накопилось про детей-инвалидов http://www.pravmir.ru/cat_index_210.html, что стало понятно - будем делать отдельный подсайт и форум, ведь всем вместе с бедой легче справиться, правда?

Ольга Просветова · 16.02.2009, 13:35

У меня у сына сенсорная алалия. Про инвалидность не знаю - положена ли она нам. А вот с речью проблемы серьезные. У нас на форуме есть несколько мамочек с алаликами - возможно, что и вам это будет интересно, так как расстройство часто сопутствует ДЦП.

Елена Викторовна · 16.02.2009, 20:32

Хотелось бы обсудить с теми, кто воспитывает детей-инвалидов следующее. Во многих статьях батюшки и богословы( в частности А.И. Осипов) говорят, что главное в таких случаях смирение перед волей Божьей. Не секрет, что многие считают, что больной ребенок дается за грехи. С этим трудно спорить. Но если вспомнить Евангельскую притчу о слепом, где Господь говорит своим ученикам, что ни родители слепого не согрешили, ни он сам, а что это дано для славы Божьей. Хотелось бы узнать мнение участников форума, что по их мнению смирение в данной ситауции: посыпание головы пеплом или что другое.:confused:

Марина Ярославцева · 16.02.2009, 21:00

Цитата:

Не секрет, что многие считают, что больной ребенок дается за грехи.

Я для себя решила так - больной ребенок дается во спасение. Все остальное - наши гадания на кофейной гуще. С тем, что дается за грехи - не соглашусь никогда, а вот то что мамы особых деток действительно особые мамы - это да. Такой крест может быть только у женщин с очень мужественной душой, не каждый имеет духовные силы не упасть по ним.

Иришка · 16.02.2009, 21:25

[QUOTE=Елена Викторовна; Хотелось бы узнать мнение участников форума, что по их мнению смирение в данной ситауции: посыпание головы пеплом или что другое.:confused:[/QUOTE]

на мой взгляд, проявлением смирения в данном случае можно считать поведение человека, когда он не рвет волосы на голове, не проклинает судьбу, а живет так, как будто другой жизни никогда не было, т.е жить в тех обстоятельствах, в которых человек оказался так, чтобы нечего было стыдиться
(трудно в двух предложениях выразить свою мысль, поэтому прошу прощения за некую путанность речь)
понимаете в любой ситуации человек должен остаться человеком

Ольга Просветова · 16.02.2009, 21:49

Цитата:

Но если вспомнить Евангельскую притчу о слепом, где Господь говорит своим ученикам, что ни родители слепого не согрешили, ни он сам, а что это дано для славы Божьей.

Не знаю, для славы ли Божией у меня проблемы с сыном. Но для нас в этом польза точно есть. Во-первых, у него характер просто несносный, и если бы не было бы проблем с речью - он уже крыл бы нас матом, честное слово. Эта речевая задержка позволила нам самим учить его, что говорить и как говорить, поставило речь под контроль, а речь - это орган, которым можно обуздать все тело

Во-вторых, речевое недоразвитие позволило выявиться уже в раннем возрасте его художественным способностям - он отлично рисует.

С другой стороны - это привязало меня к дому, подарило меня детям, которые, возможно, ходили бы в сад, если бы не сын. И никогда бы они не получили столько любви и внимания (в том числе развивающего), если бы не эта проблема.

Так что все непросто, но по промыслу Божию.

Ирина Ст · 16.02.2009, 22:01

Немного сталкивалась с этой проблемой. В Бердянске есть центр, где лечат таких детей. Мой опыт в этом показывает то, что очень много зависит от конкретного случая, веры в Бога и готовности родителей пересмотреть всю свою жизнь, возможно что-то изменить в ней. Вера и молитвы в этом имеют главную роль! С нашим мальчиком случилось чудо. Очень сильно изменился. Читайте книги православных психологов. Там ответы на все Ваши вопросы!!! Покупайте эти книги в официальных местах (церкви, монастыри, православные выставки). Многое зависит от Вас!!! Православное христианство!!!!!!!

Ирина Ст · 16.02.2009, 22:05

Цитата:

Сообщение от Елена Викторовна

Хотелось бы обсудить с теми, кто воспитывает детей-инвалидов следующее. Во многих статьях батюшки и богословы( в частности А.И. Осипов) говорят, что главное в таких случаях смирение перед волей Божьей. Не секрет, что многие считают, что больной ребенок дается за грехи. С этим трудно спорить. Но если вспомнить Евангельскую притчу о слепом, где Господь говорит своим ученикам, что ни родители слепого не согрешили, ни он сам, а что это дано для славы Божьей. Хотелось бы узнать мнение участников форума, что по их мнению смирение в данной ситауции: посыпание головы пеплом или что другое.:confused:

Смирение - не бездействие.

ИринаМ · 16.02.2009, 22:15

Я не сталкивалась близко с проблемами особых детей, но много лет назад общалась некоторое время с семьей, где был мальчик с ДЦП. Мне запомнились слова мамы про своего ребенка, и других детей, с которыми они общаются на разных занятиях: "Это не наши дети, это Божьи дети"... (при том что семья была невоцерковленная)

Еще одна сторона проблемы - это общение "особых" детей с "обычными" детьми. Считаю, что для развития ребенка, как больного, так и здорового, очень важно их взаимное общение, даже если невозможны совместные игры, они должны знать о существованиии друг друга, не бояться, а с возрастом и уметь учитывать особенности товарищей.

ИринаМ · 16.02.2009, 22:16

Я не сталкивалась близко с проблемами особых детей, но много лет назад общалась некоторое время с семьей, где был мальчик с ДЦП. Мне запомнились слова мамы про своего ребенка, и других детей, с которыми они общаются на разных занятиях: "Это не наши дети, это Божьи дети"... (при том что семья была невоцерковленная)

Еще одна сторона проблемы - это общение "особых" детей с "обычными" детьми. Считаю, что для развития ребенка, как больного, так и здорового, очень важно их взаимное общение, даже если невозможны совместные игры, они должны знать о существованиии друг друга, не бояться, а с возрастом и уметь учитывать особенности товарищей.

16.02.2009, 23:40

Про общение здоровых и нездоровых детишек.

У меня не очень большой опыт, но по моим наблюдениям у здоровых детей (дошкольного возраста по крайней мере) проблем в общении с больными не возникает в принципе. Они болезнь даже не замечают, обращают внимание, когда есть костыли или инвалидная коляска, что играть абсолютно не мешает. Физический недостаток воспринимается как особенность, напр., не может бегать/говорить, который в процессе игры легко обходят стороной. Огромная наша беда в том, что общество старается инвалидов изолировать. Больных детей нет ни в саду, ни в школе, ни в кружках. Вот потом они и кажутся людьми с другой планеты

А они дети как дети - ни "такие же", не "особые". Единственное их отличие от других - наличие тяжелой болезни.

Хотелось сказать об отношении к больным детям. Мне кажется, здесь часто встречаются 2 крайности. Некоторые склонны считать инвалидов прям святыми или ангелами. Другие говорят, что эти люди сильно "духовно поражены" и получили болезнь по грехам родителей или более дальних предков. Знаете, я ни с одной из таких точек зрения согласиться не могу. Рассуждать о заболевании как о наказании слишком уж опрометчиво. Разве мало в мире богатых и вполне здоровых негодяев? Мы никогда не узнаем, почему именно попущены человеку те или иные скорби. Ясно лишь то, что все это промыслительно, необходимо... Воспринимают люди страдания очень по-разному. Кто-то смиряется, терпит, очищается душой. Другой злится и ропщет. Так что, мне кажется, все зависит. Собственно ангельского в них не больше и не меньше, чем в остальных. Также злятся, вредничают, капризничают и жадничают

Строго обращаться с ними труднее, это да. Но умные люди мне неоднократно говорили - общайтесь, как со здоровыми, никакой разницы нет, не подчеркивайте болезнь.

Простите, если что-то не так сказала. Мысли никак сегодня не собрать и не высказать по-нормальному.

Елена Викторовна · 16.02.2009, 23:50

Цитата:

Сообщение от Марина Ярославцева

Такой крест может быть только у женщин с очень мужественной душой, не каждый имеет духовные силы не упасть по ним.

Хотелось бы верить, то я таковой являюсь. Единственный мужественный поступок, который я могу себе приписать - это то, что спустя 2 года после рождения моей дочери, я родила второго ребенка. Я благодарна Господу за это, за то, что мой ребенок останется не один на один с этим миром. Да и развитие ее, как мне кажется, пошло быстрее.

Елена Викторовна · 16.02.2009, 23:57

[QUOTE=Ольга И.;515]Про общение здоровых и нездоровых детишек.

У меня не очень большой опыт, но по моим наблюдениям у здоровых детей (дошкольного возраста по крайней мере) проблем в общении с больными не возникает в принципе. Они болезнь даже не замечают, обращают внимание, когда есть костыли или инвалидная коляска, что играть абсолютно не мешает.

Вам повезло. У моей сестры сын глухой. И хотя он разговаривает и речь понимает по губам, но на протяжении всей его жизни над насмехаются ( правда за его спиной, в открытую не решаются, так как он физически намного их сильнее). Пишу это не для того, чтобы кого-то разжалобить. Мне кажется СМИ, в том числе и православные, должны больше писать не просто о жизни инвалидов, а призывать общество быть добрее. Не у всех же сердца окаменели.

ИринаМ · 17.02.2009, 00:05

Цитата:

Сообщение от Ольга И.

Огромная наша беда в том, что общество старается инвалидов изолировать. Больных детей нет ни в саду, ни в школе, ни в кружках.

Вот именно об этом и надо говорить. Да, дети не замечают болезнь товарища по играм. Опять вспоминаю того мальчика, с которым довелось пообщаться. Весенняя вылазка на природу, с палатками, костром, байдаркой. Дети играют, собравшись в одной из палаток. Там же с ними и мальчик с ДЦП, с ним все так же играют, хотя по возрасту он один из младших в компании. Вдруг кто-то из старших детей зовет свою маму. Оказалось - больной мальчик "завалился" (он мог сидеть только с опорой, сам не садился), а 8-летний не знал,как ему помочь. Кто-то из взрослых заглянул в палатку, посадил малыша, и сказал старшему мальчику - "если опять упадет- ну и посади его сам, чего кричишь-то?" Больше проблем не было, дети продолжали прекрасно играть...
Но мама того мальчика рассказывала, что когда они выходили на детскую площадку, другие мамы срочно старались увести оттуда своих детей... Вот где проблема-то! В отношении общества и конкретных людей к инвалидам.

Елена Викторовна · 17.02.2009, 00:18

Цитата:

Сообщение от ИринаМ

Вот где проблема-то! В отношении общества и конкретных людей к инвалидам.

И мне кажется, что об этом нужно говорить уже на уровне государства. Люди, чиновники на "верху",жаль, что вы не участвуете в таких форумах. Много интересного бы узнали, а особенно чиновники из органов соцзащиты, которые смотрят на тебя как на "хапугу", который хочет высосать его. Я например, уже 9 месяцев не могу заказать специальную обувь и ходунки для реьенка.

17.02.2009, 01:00

Цитата:

Сообщение от ИринаМ

Но мама того мальчика рассказывала, что когда они выходили на детскую площадку, другие мамы срочно старались увести оттуда своих детей... Вот где проблема-то! В отношении общества и конкретных людей к инвалидам.

Эх!!! Это не просто проблема. Это пропасть. Хоть караул кричи!

Понимаете, в нашей стране человек, который сам заболел или столкнулся с болезнью ребенка, вынужден решать не только и не столько вопросы здоровья. Инвалидов фактически сажают под арест - дома или в спецучреждении. Образование, социальная адаптация требуют немалых усилий.

Еще пару лет назад я сама была, как "другие мамы" из Вашего поста. Стыдно вспомнить. Тоже утаскивала своих детишек при встрече с инвалидами. Потом глаза приоткрылись. Поняла, насколько абсурдно подобное поведение. Типа кто-то из нас застрахован от болезни - своей или детской. Смешно и страшно.

Про чиновников и соцзащиту ничего не скажу. Подозреваю, что матом здесь лучше не писать... Они ж детей этих не видят. Для них главное, чтоб оформлено все было "как надо".

Мне кажется, что на эту тему не столько говорить стоит, сколько делать шаги. Хоть небольшие. "Люди наверху" вряд ли заинтересованы в переменах

Главное, на мой взгляд, заметить, мимо не пройти, помочь (в чем получится, когда надо). Дружить, общаться. Многие откликаются! Хотя я дилетант, рассказываю о своих впечатлениях, не настаиваю на их верности...

Марина Ярославцева · 17.02.2009, 09:42

Все зависит от родителей. Какое отношение закладывают, такое и бывает. Утаскивают с прощадок, шипят в след, хихикают - дети ведут себя так же. Дичайшее жестокосердие. Я слышала, как на женщину-карлицу мама показывала своим детям: "Смотрите какая тетя смешная!" Родители заботятся о новых ботинках и лучшем образовании, но совсем перестали в основной своей массе учить детей СОСТРАДАНИЮ.

Елена Викторовна · 17.02.2009, 10:58

Цитата:

Сообщение от Марина Ярославцева

Все зависит от родителей. Какое отношение закладывают, такое и бывает. Утаскивают с прощадок, шипят в след, хихикают - дети ведут себя так же. Дичайшее жестокосердие. Я слышала, как на женщину-карлицу мама показывала своим детям: "Смотрите какая тетя смешная!" Родители заботятся о новых ботинках и лучшем образовании, но совсем перестали в основной своей массе учить детей СОСТРАДАНИЮ.

Вы правы, все зависит от нас с вами. Но чтобы мы так воспитывали наших детей, надо чтобы в наших сердцах жила любовь. Может быть настало время громко заявить уже об этом обществу, что "убогий" ребенок - это ребенок, который ближе нас стоит к Богу. Мне хочется, чтобы батюшки в своих проповедях объясняли не только Евангелие, но и чаще призывали к делам милосердия. А отношение к инвалидам как к равным себе - это тоже милосердие. Потому что многие из людей просто не подозревают как порой ранит повышенное внимание и жалость. К грубости мы, к сожалению начинаем привыкать. И каким словом утешения для некоторых родителей может послужить внимание церкви к их проблеме, молитвенная поддержка.

17.02.2009, 11:19

Родители - заложники плохого отношения общества к инвалидам. Они больных детей никогда близко не видели, в детстве с ними не дружили. Взрослые не знают и не чувствуют чужой боли. Как они своим сыновьям и дочерям объяснят, если сами не понимают, не имеют опыта?

Состраданию по сказкам и книжкам не научишь. ИМХО, это исключительно деятельное чувство. Оно не равно жалость или "нетерпение сердца". Поэтому (опять же просто мнение) гораздо лучше не пытаться переубедить чиновников сверху, а просто не игнорировать детей-инвалидов. На самом деле их не так и мало. Они живут и гуляют рядом с нами. В нашей компании на детской площадке есть малыш с инвалидностью, мы с его мамой дружим. Но здесь и мама молодец. Она с самого начала не пряталась, приходила в оживленную песочницу, спокойно рассказывала обо всем, отвечала на вопросы. Теперь весь двор их хорошо знает, дефицита общения и приятелей разного возраста у них нет

Хотя, конечно, общественные стереотипы еще с советских времен очень сильны

Когда моя дочка начала дружить с больными детишками (как раз ДЦП), то удержать в секрете она это не могла

Еще бы - столько новых знакомых и впечатлений

Мы - в качестве родителей - от знакомых и родственников выслушали некоторое количество откровенной отморози (по-другому не назвать). В духе "ты травмируешь своих детей, им незачем такое общество". Мне лично людей с таким подходом жаль - сами заблуждаются и других вводят в заблуждение...

Иришка · 17.02.2009, 13:24

[QUOTE=Елена Викторовна;519]

Цитата:

Сообщение от Ольга И.

Вам повезло. У моей сестры сын глухой. И хотя он разговаривает и речь понимает по губам, но на протяжении всей его жизни над насмехаются ( правда за его спиной, в открытую не решаются, так как он физически намного их сильнее). Пишу это не для того, чтобы кого-то разжалобить. Мне кажется СМИ, в том числе и православные, должны больше писать не просто о жизни инвалидов, а призывать общество быть добрее. Не у всех же сердца окаменели.

в мое детство у нас во дворе была глухая девочка, которая очень плохо разговаривала и ходила с аппаратом за ушами, чтобы слышать других, не помню, чтобы мы как-то ее избегали, скорее жалели, потому что ее и ее маму жалели наши родители
так что как детей родители и воспитатели/учителя настроят так и будет

Марина Ярославцева · 17.02.2009, 13:46

Жалко мамочек без общения... Повезло тем, кто с интернетом - они наши таких же особых мам таких же особых деток и им - реально психологически лече жить - это уже не одиночество. А вот когда человек остается без поддержки семьи и общества один на один с бедой - вот это страшно. Если бы не интернет, я бы не избавилась от комплекса немолноценности многодетной мамы. Знаете, как говорят? Трое детей - полунормальная. Четверо - полусумасшедшая. Теперь я понимаю, что я - все же скорее нормальная.

Так и особые мамы.

Если бы чаще говорили как Осипов в "Есть Бог, есть утешение" - отношение в православной среде к инвалидам было бы совершенно иным. Просто если дети такие по грехам даются, надо каждому задуматься - а нам то за что здоровый ребенок дался? Али венец уже над затылком сияет, ночью светом спать мешает, и крылья за спиной, не перепончатые и не когтистые?

Ирина Ст · 17.02.2009, 14:13

Почему все проблемы общества мы списываем на Бога???
Мы сами кто? Нам не дано думать, принимать решения, совершать поступки, делать выбор,...???
Общество - это МЫ!!! Правительство у нас то, которое заслуживает общество.
Кругом добро и зло, это от нас. Мы всегда помогаем друг другу, прислушиваемся, откликаемся,...? Запишите все свои мысли за целый день. Все они чисты? Слов пустых, обвинений,... - не мало?

Иришка · 17.02.2009, 14:16

а кто из людей обсуждающих данную тему, на Ваш взгляд, все списал на Бога?
мне показалось наоборот все говорят о необходимости поиска путей решения проблемы, хотя и не без Божьей помощи

Елена Викторовна · 17.02.2009, 14:25

Цитата:

Сообщение от Иришка

а кто из людей обсуждающих данную тему, на Ваш взгляд, все списал на Бога?
мне показалось наоборот все говорят о необходимости поиска путей решения проблемы, хотя и не без Божьей помощи

Какая Вы умница. Ведь я и предложила такой разговор не для того, чтобы просто поплакаться. Просто тяжело "вариться" одному в такой каше, а всем миром может быть и найдутся решения хоть каких-то проблем. В одиночку можно до такого додуматься. Не дай Бог.