Православный просветительский форум
Вернуться   Православный просветительский форум > Журнал "Православие и Мир" > Мы вместе!
Перезагрузить страницу Сколько лет живут Дауны?
Мы вместе! обсуждение материалов сайта vmeste.pravmir.ru

Закрытая тема 
 
Опции темы Опции просмотра
  (#1) Старый
Лидия Ретивская Лидия Ретивская вне форума
участник
 
Аватар для Лидия Ретивская
 
Сообщений: 869
Регистрация: 03.03.2010
Адрес: Таманский п-ов
По умолчанию Сколько лет живут Дауны? - 20.05.2013, 16:25

Чаще всего говорят, что люди с синдромом Дауна живут недолго. Но у моих друзей есть родственник-даун, Миша, которому сейчас 58 лет. Попросила их рассказать про Мишу, чтобы имелось больше примеров для тех, кто имеет детей Даунов.

Мишина мама посвятила ему всю свою жизнь, Миша жил окруженный любовью родителей, он не знает грубости, его никогда не обижали. Вероятно, специально ничему не учили, но Миша мог нарубить дрова, умел подметать, еще два года назад собирал орешки в своем саду (живет в Геленджике). Кушает сам все, что дадут.
Миша не знает смерти, про умершего десять лет назад отца говорит как о живом, как бы ждет, что тот сейчас придет домой.

Теперь положение Миши усложняется, его маме 87 лет, у нее онкология. Мишу ждет госучреждение для инвалидов и неизвестно, сможет ли он там выжить, потеряв привычную жизненную обстановку.

Как только Мишу сфотографируют, помещу здесь его фотографию.


[CENTER]
[URL="http://www.nabrege.ru"][COLOR="Navy"]www.nabrege.ru[/COLOR][/URL][/CENTER]
  (#2) Старый
Ольга Кудряшова Ольга Кудряшова вне форума
участник
 
Аватар для Ольга Кудряшова
 
Сообщений: 6,474
Регистрация: 24.01.2011
Адрес: Маленький городо
По умолчанию 21.05.2013, 10:45

Простите, но маме надо было нарожать кучу детишек, чтоб позаботились о Мише, когда вырастут. Тут уж ничего не поправишь.
  (#3) Старый
Семен Борухович Семен Борухович вне форума
участник
 
Сообщений: 2,437
Регистрация: 10.06.2012
По умолчанию 21.05.2013, 11:00

Цитата:
Сообщение от Ольга Кудряшова Посмотреть сообщение
Простите, но маме надо было нарожать кучу детишек, чтоб позаботились о Мише, когда вырастут. Тут уж ничего не поправишь.
А если "куча" не получилась? А если бы эта "куча" была кучей даунов? И с чего вы решили, что эта "куча", будь она здоровой, была бы в состоянии и желании обихаживать инвалида? Это конечно, очень благородно и богоугодно, только нет у людей такой обязанности - ухаживать за инвалидом, это дело сугубо добровольное.
  (#4) Старый
Лидия Ретивская Лидия Ретивская вне форума
участник
 
Аватар для Лидия Ретивская
 
Сообщений: 869
Регистрация: 03.03.2010
Адрес: Таманский п-ов
По умолчанию 21.05.2013, 11:13

Цитата:
Сообщение от Ольга Кудряшова Посмотреть сообщение
Простите, но маме надо было нарожать кучу детишек, чтоб позаботились о Мише, когда вырастут. Тут уж ничего не поправишь.
Ольга, простите, разве можно осудить такую маму, которая всю жизнь ухаживала за своим больным ребенком и поэтому не родила кучу детишек.
Известно, что существует куча мам, отказывающихся от Даунов, а тут мама взяла на себя пожизненный подвиг и всю жизнь говорит, что не сможет пережить, если Миши вдруг не станет. Именно благодаря маминому уходу человек-даун прожил достаточно много лет, что многих удивляет.
По расхожему мнению или по статистике (не знаю) Дауны живут 20-25лет.


[CENTER]
[URL="http://www.nabrege.ru"][COLOR="Navy"]www.nabrege.ru[/COLOR][/URL][/CENTER]
  (#5) Старый
Татьяна Гарина Татьяна Гарина вне форума
участник
 
Аватар для Татьяна Гарина
 
Сообщений: 8,419
Регистрация: 13.02.2009
Адрес: Санкт-Петербург
По умолчанию 21.05.2013, 12:14

Цитата:
Сообщение от Ольга Кудряшова Посмотреть сообщение
Простите, но маме надо было нарожать кучу детишек, чтоб позаботились о Мише, когда вырастут. Тут уж ничего не поправишь.
Опасный путь. Знаю семью, где у прекрасных, интеллигентных и милых родителей родился психически больной ребенок. Родили второго - то же самое. После длительного перерыва - еще один и опять больной.
Да и рожать кучу детишек, имея на руках такого больного - подвиг уж непосильный.


[I][COLOR="Blue"]Мы же, будучи сынами дня, да трезвимся, облекшись в броню веры и любви и в шлем надежды спасения (1 Фес.5 :8)[/COLOR][/I]
  (#6) Старый
Татьяна Гарина Татьяна Гарина вне форума
участник
 
Аватар для Татьяна Гарина
 
Сообщений: 8,419
Регистрация: 13.02.2009
Адрес: Санкт-Петербург
По умолчанию 21.05.2013, 12:16

Цитата:
Сообщение от Лидия Ретивская Посмотреть сообщение
Мишу ждет госучреждение для инвалидов и неизвестно, сможет ли он там выжить, потеряв привычную жизненную обстановку.
Статистика таких случаев печальна: обычно помещенные из семей в ПНИ инвалиды не выживают и двух лет Есть ли другой способ разрешения ситуации, например, установление опеки?


[I][COLOR="Blue"]Мы же, будучи сынами дня, да трезвимся, облекшись в броню веры и любви и в шлем надежды спасения (1 Фес.5 :8)[/COLOR][/I]
  (#7) Старый
Людмила Сергиевская Людмила Сергиевская вне форума
участник
 
Сообщений: 7,696
Регистрация: 03.03.2012
Адрес: Сергиев Посад
По умолчанию 21.05.2013, 12:20

Цитата:
Сообщение от Татьяна Гарина Посмотреть сообщение
Опасный путь. Знаю семью, где у прекрасных, интеллигентных и милых родителей родился психически больной ребенок. Родили второго - то же самое. После длительного перерыва - еще один и опять больной.
Да и рожать кучу детишек, имея на руках такого больного - подвиг уж непосильный.
Всяко бывает. У моей хорошей знакомой первый ребенок родился больным. Врачи говорили, что ей больше нельзя рожать. На свой страх и риск родила троих. Все дети здоровы и очень развиты, даже талантливы. Конечно, общего рецепта здесь нет. Очень жаль, что у Миши с мамой нет альтернативы. Насколько знаю, наши дома инвалидов - в лучшем случае учреждения для комфортного умирания, в худшем... Даже сказать страшно.
  (#8) Старый
Татьяна Гарина Татьяна Гарина вне форума
участник
 
Аватар для Татьяна Гарина
 
Сообщений: 8,419
Регистрация: 13.02.2009
Адрес: Санкт-Петербург
По умолчанию 21.05.2013, 12:23

Цитата:
Сообщение от Людмила Сергиевская Посмотреть сообщение
Насколько знаю, наши дома инвалидов - в лучшем случае учреждения для комфортного умирания, в худшем... Даже сказать страшно.
Лучший случай происходит, когда за инвалида платят большие деньги.Здесь, как я понимаю, их нет.
Может быть, монастырь?


[I][COLOR="Blue"]Мы же, будучи сынами дня, да трезвимся, облекшись в броню веры и любви и в шлем надежды спасения (1 Фес.5 :8)[/COLOR][/I]
  (#9) Старый
Лидия Ретивская Лидия Ретивская вне форума
участник
 
Аватар для Лидия Ретивская
 
Сообщений: 869
Регистрация: 03.03.2010
Адрес: Таманский п-ов
По умолчанию 21.05.2013, 13:47

Цитата:
Сообщение от Татьяна Гарина Посмотреть сообщение
Лучший случай происходит, когда за инвалида платят большие деньги.Здесь, как я понимаю, их нет.
Может быть, монастырь?
Здесь мамой уже давно подписаны документы с государственным опекунским советом, куда отходит Миша вместе с домом под Геленджиком. По рассказам друзей, помогающих теперь свой тете, опекунский совет так ухватился за эту семью и так чувствует свою власть, что старенькой женщине отвечают по телефону просто грубо, если она хочет выразить какое-то пожелание. Ей сказали напрямик, сиди и помалкивай, а то заберем вас и развезем по разным домам интернатам. Она этого очень боится.

Меня даже просили рассказать другим, чтобы не повторять ошибок данной ситуации. Еще эта сердобольная мама когда-то сделала сберкнижку на имя Миши и складывала туда деньги - тоже для будущего Миши, накопила почти миллион. Теперь, естественно, их никто не может взять ни на какие нужды, в том числе данная мама. Так что наследства у Миши достаточно на остаток дней, только сыграет ли оно положительную роль при наших порядках и распоясанных чиновниках?


[CENTER]
[URL="http://www.nabrege.ru"][COLOR="Navy"]www.nabrege.ru[/COLOR][/URL][/CENTER]
  (#10) Старый
Людмила Сергиевская Людмила Сергиевская вне форума
участник
 
Сообщений: 7,696
Регистрация: 03.03.2012
Адрес: Сергиев Посад
По умолчанию 21.05.2013, 14:02

Как жалко людей. Господи, помоги!
  (#11) Старый
Татьяна Гарина Татьяна Гарина вне форума
участник
 
Аватар для Татьяна Гарина
 
Сообщений: 8,419
Регистрация: 13.02.2009
Адрес: Санкт-Петербург
По умолчанию 21.05.2013, 14:06

Цитата:
Сообщение от Лидия Ретивская Посмотреть сообщение
Так что наследства у Миши достаточно на остаток дней, только сыграет ли оно положительную роль при наших порядках и распоясанных чиновниках?
Это да. Краснодарский край "славен" губернатором и чиновниками


[I][COLOR="Blue"]Мы же, будучи сынами дня, да трезвимся, облекшись в броню веры и любви и в шлем надежды спасения (1 Фес.5 :8)[/COLOR][/I]
  (#12) Старый
Семен Борухович Семен Борухович вне форума
участник
 
Сообщений: 2,437
Регистрация: 10.06.2012
По умолчанию 21.05.2013, 14:13

Цитата:
Сообщение от Татьяна Гарина Посмотреть сообщение
Это да. Краснодарский край "славен" губернатором и чиновниками
Церковные структуры тоже не всегда белые и пушистые по этой части...
  (#13) Старый
Татьяна Гарина Татьяна Гарина вне форума
участник
 
Аватар для Татьяна Гарина
 
Сообщений: 8,419
Регистрация: 13.02.2009
Адрес: Санкт-Петербург
По умолчанию 21.05.2013, 14:17

Цитата:
Сообщение от Семен Борухович Посмотреть сообщение
Церковные структуры тоже не всегда белые и пушистые по этой части...
Не знаю, как структуры, а в монастырь таких несчастных берут, и за ними там ухаживают.


[I][COLOR="Blue"]Мы же, будучи сынами дня, да трезвимся, облекшись в броню веры и любви и в шлем надежды спасения (1 Фес.5 :8)[/COLOR][/I]
  (#14) Старый
Семен Борухович Семен Борухович вне форума
участник
 
Сообщений: 2,437
Регистрация: 10.06.2012
По умолчанию 21.05.2013, 14:52

Цитата:
Сообщение от Татьяна Гарина Посмотреть сообщение
Не знаю, как структуры, а в монастырь таких несчастных берут, и за ними там ухаживают.
Про монастыри ничего не скажу, а есть в первопрестольной одно известное православное сестричество, настоятель которого квартирки одиноких старух прибирает ловко.
Это к вопросу, что если в стране нет системы контроля, то полагаться нельзя ни на религиозные организации, ни на государственные.
  (#15) Старый
Анна2612 Анна2612 вне форума
участник
 
Аватар для Анна2612
 
Сообщений: 4,707
Регистрация: 10.04.2012
Адрес: Москва
По умолчанию 21.05.2013, 19:36

Участвовала в голосовании на Демократоре по этой теме. Не набралось голосов. Сейчас второе голосование. Если есть желание голосуйте по проблеме 9547. Очень вяло люди интересуются проблемой Даунов. Вот и результат такой. Всем все равно.
  (#16) Старый
Анна2612 Анна2612 вне форума
участник
 
Аватар для Анна2612
 
Сообщений: 4,707
Регистрация: 10.04.2012
Адрес: Москва
По умолчанию 21.05.2013, 20:29

Вот ссылка на голосование http://democrator.ru/problem/9547
  (#17) Старый
Людмила Сергиевская Людмила Сергиевская вне форума
участник
 
Сообщений: 7,696
Регистрация: 03.03.2012
Адрес: Сергиев Посад
По умолчанию 21.05.2013, 20:44

Да, что-то вяловато. Я давно голосовала, а голоса за это время так и не набрались.
  (#18) Старый
ПолинаЖ ПолинаЖ вне форума
участник
 
Сообщений: 5,762
Регистрация: 10.08.2012
Адрес: Москва
По умолчанию 21.05.2013, 21:42

Я когда-то давала ссылку на это голосование, но воз и ныне там. Интересно, что семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна ( а не даунов) много, у них есть много форумов. где они общаются, но видно, не очень много активности в этом вопросе. А жаль.
Продолжительность жизни за рубежом 60-65 лет. Больше чем у нас у мужской части населения. У нас меньше, но при хорошем уходе и условиях жизни тоже переваливает за 50.
У меня вопрос: разве мама, являющаяся опекуном, не может снять деньги своего ребенка?
  (#19) Старый
Анна2612 Анна2612 вне форума
участник
 
Аватар для Анна2612
 
Сообщений: 4,707
Регистрация: 10.04.2012
Адрес: Москва
По умолчанию 21.05.2013, 21:55

Цитата:
Сообщение от ПолинаЖ Посмотреть сообщение
Я когда-то давала ссылку на это голосование, но воз и ныне там. Интересно, что семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна ( а не даунов) много, у них есть много форумов. где они общаются, но видно, не очень много активности в этом вопросе. А жаль.
Продолжительность жизни за рубежом 60-65 лет. Больше чем у нас у мужской части населения. У нас меньше, но при хорошем уходе и условиях жизни тоже переваливает за 50.
У меня вопрос: разве мама, являющаяся опекуном, не может снять деньги своего ребенка?
Вот я вашей ссылкой воспользовалась. Просто наши люди достаточно ленивы для инициатив. Все надеются на царя. Он умный, решит как правильно. Что с этим делать? Мама не может , она должна снимать деньги ребенка, если это нужно. Не доверяет законодатель маме, вдруг на шпильки потратит. А мамы ждут когда доверит. Если просто сидеть сложа руки, то никогда.
  (#20) Старый
ПолинаЖ ПолинаЖ вне форума
участник
 
Сообщений: 5,762
Регистрация: 10.08.2012
Адрес: Москва
По умолчанию 21.05.2013, 22:07

То есть деньги не государственные, клала их мама, ребенок инвалид, а мама снять деньги не может. Красота! Что еще нужно сделать, чтобы их растормошить?
Правда, есть и активные мамы, добиваются многого для своего ребенка, но вместе действуют редко. И эти подписи, вернее, их отсутствие, тому доказательство.
  (#21) Старый
Анна2612 Анна2612 вне форума
участник
 
Аватар для Анна2612
 
Сообщений: 4,707
Регистрация: 10.04.2012
Адрес: Москва
По умолчанию 21.05.2013, 22:21

Цитата:
Сообщение от ПолинаЖ Посмотреть сообщение
. И эти подписи, вернее, их отсутствие, тому доказательство.
Это ментальность нашего народа. По 3-4 месяца живу в Италии с детьми на юге. Какое у них отношение к детям инвалидам, трогает до слез. В том году наблюдала сцену- малыш годовалый, " овощ" по- нашему, не было прохожих который не сказал, что он Bella bambina, как у него все хорошо получается и не ободрил бы родителей. А там перспектив на улучшение просто нет, а родители не обращают на это внимание.
  (#22) Старый
ПолинаЖ ПолинаЖ вне форума
участник
 
Сообщений: 5,762
Регистрация: 10.08.2012
Адрес: Москва
По умолчанию 21.05.2013, 23:24

Да и в других странах отношение теплое. В Испании, например, очень схоже с тем, что вы написали об Италии. А во Фландрии и Голландии, с которыми мы сотрудничали, может быть более сдержанное эмоционально, но помощь и поддержка на всех уровнях: и личностных и государственных.
Я всегда этому завидовала. Понимала, что методики мы усвоим, а о такой системе поддержки даже и мечтать нельзя.
  (#23) Старый
Анна2612 Анна2612 вне форума
участник
 
Аватар для Анна2612
 
Сообщений: 4,707
Регистрация: 10.04.2012
Адрес: Москва
По умолчанию 21.05.2013, 23:36

Цитата:
Сообщение от ПолинаЖ Посмотреть сообщение
Я всегда этому завидовала. Понимала, что методики мы усвоим, а о такой системе поддержки даже и мечтать нельзя.
Да и я завидую. Каждый год завидую.
  (#24) Старый
Лидия Ретивская Лидия Ретивская вне форума
участник
 
Аватар для Лидия Ретивская
 
Сообщений: 869
Регистрация: 03.03.2010
Адрес: Таманский п-ов
По умолчанию 22.05.2013, 20:14

Цитата:
Сообщение от Татьяна Гарина Посмотреть сообщение
Это да. Краснодарский край "славен" губернатором и чиновниками
Если послушать отдыхающих на берегах, хуже наших порядков нигде нет, приезжие на машинах встречают обирательский беспредел на дорогах. Но верховную власть устраивает краснодарский губернатор, что тут поделаешь.

Цитата:
Сообщение от Анна2612 Посмотреть сообщение
Просто наши люди достаточно ленивы для инициатив. Все надеются на царя. Он умный, решит как правильно. Что с этим делать? Мама не может , она должна снимать деньги ребенка, если это нужно. Не доверяет законодатель маме, вдруг на шпильки потратит. А мамы ждут когда доверит. Если просто сидеть сложа руки, то никогда.
Мама-опекун может снять деньги с разрешения опекунского совета, так мне рассказывают. Сейчас ситуация развивается именно в этом направлении. Бабуська уже поняла, что сделала ошибку, складывая деньги на Мишу, но ее когда-то так настроили.
Действительно, не надо сидеть сложа руки, надо делать то, что предусматривает данный порядок закона. Возможно, все не так страшно потеряно, наши люди сами не умеют и не хотят уметь действовать по закону, ищут какие-то лазейки. Коли есть нужда, так надо писать заявления да получать разрешения.

Сейчас бабушку убеждают, что надо расходовать деньги на благоустройство собственного жилья, а не складывать на книжку. В доме не было стиральной машины-автомата (на днях купили), нет душа, туалета с унитазом, горячей воды, хотя все это давно можно было сделать.
Просто старые люди привыкли копить деньги на черный день и несмотря на то, что в один черный день они уже потеряли все сбережения, продолжают действовать в том же духе. Ведь мамой Миши накоплены деньги уже после постигшей всех утраты.

Еще мама-опекун обязана каждый год предоставить отчет о потраченной пенсии Миши. Для этого собираются чеки купленных товаров, годовая сумма пенсии должна равняться сумме, потраченной на покупки продуктов и товаров. За прошедший года эта мама не смогла сдать в опекунский совет необходимую сумму в чеках и еще осталась должником перед советом.


[CENTER]
[URL="http://www.nabrege.ru"][COLOR="Navy"]www.nabrege.ru[/COLOR][/URL][/CENTER]
  (#25) Старый
ПолинаЖ ПолинаЖ вне форума
участник
 
Сообщений: 5,762
Регистрация: 10.08.2012
Адрес: Москва
По умолчанию 23.05.2013, 00:35

Цитата:
За прошедший года эта мама не смогла сдать в опекунский совет необходимую сумму в чеках и еще осталась должником перед советом.
Поскольку приличных слов у меня нет - помолчу.
Закрытая тема

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход

Реклама:
Рейтинг@Mail.ru Храм Всемилостивого Спаса