помощь форумчанину Тихону - Страница 3

тихон · 29.12.2013, 13:06

Пришёл перевод. Последние цифры номера карты 6264. Спаси Господи..

тихон · 29.12.2013, 14:05

Пришёл перевод. Последние ...3703. Спсаи Господи всех помогающих и молящихся, и поддерживающих..

Люся Кныш · 30.12.2013, 01:36

Уточненные реквизиты для перевода. На первую карту переводить предпочтительней.

ОАО Сбербанк России
№ карты 4276 3800 7452 8618,
счёт 40817810338118172918, БИК 044525225.
Недиров Темир Байрамович.

ОАО Сбербанк России
№ карты 4276 8800 2286 9154
Бик 046015602 кор.счёт 30101810600000000602. номер счета карты 40817810030060527873
Елена Анатольевна М.

тихон · 07.09.2018, 10:50

А теперь будет длинное сообщение.
Меня давно не было на форуме: очень сложно поддерживать общение, находясь постоянно на премодерации - это к объяснению причин отсутствия, если это кого-то интересует.
Хотелось поблагодарить всех, оказавших мне и моему младшему сыну помощь и поддержку, кто помогал материально и молитвой. У Назара всё достаточно неплохо. Нам осталось два года наблюдений и осмотров. Скоро сыну 12.
У меня новая беда: у старшего сына Захара остеопойкелоз. Это генетическое заболевание, выражается в нарушении роста костной ткани: на костях образуются что-то вроде наростов. Болезнь обнаружили ещё в 2012, когда сын сломал руку. Практически всегда болезнь так и обнаруживается: делается рентгеновсий снимок, а там оно. Проблема в том, что болезнь может приводить к ограничению подвижности суставов. Может. У нас привело. У сына боли в правом запястье. Симптомы как при артрите. Я надеялся, что это будет он. Но ревматологи ничего не обнаружили, а ортопед определил, что причина болей это те самые наросты. Это не лечится. Вопрос только в минимизации последствий и исключении онкологических рисков. Сына направили в Москву в ЦИТО. Сегодня они с матерью прибывают туда.
Нужна помощь молитвой и средствами, если у кого есть возможности, конечно. Благотворительные фонды нам сейчас не помогут - опыт есть. Стучаться в моём положении приходится во все двери.
Всех Спаси Господи за помощь.
Карта сбера 5469 3800 6216 2788 на моё имя: Недиров Темир Байрамович
Есть пайпал: temir.nedirov@gmail.com

тихон · 07.09.2018, 14:28

Поступил перевод от Елены. Благослови и спаси Господь.

тихон · 08.09.2018, 09:45

Перевод от Елены.
Спаси Господи и благослови.

тихон · 08.09.2018, 13:30

Жена с детьми добрались до Москвы. Сейчас остановились в Обнинске. В понедельник ехать в Москву за направлением. Нужно пройти МРТ. Возможно, что МРТ удасться сделать в Обнинске в ИМР.
У Назара плановый осмотр в РДКБ. В следующем году будет последний.

тихон · 10.09.2018, 18:51

Сегодня взяли направление и съездили на приём в ЦИТО. Направили на КТ.
С пайпалом пока проблемы: система ввела ограничения, пока идёт проверка личных данных.
Пришёл перевод от Эдуарда. Спаси и Благослови, Господи.

тихон · 10.09.2018, 20:55

Пайпал работает: проверка личных данных завершена.

тихон · 11.09.2018, 19:55

Очень трудный день. пришлось ехать в Адлер, в школу объяснять учителям, почему ребёнок не ходит на занятия и где находится, и почему. Который раз сталкиваюсь с тем, что меня не слышат. Дважды объяснил, что у ребёнка боли в запястье, что есть шансы загреметь в инвалидную коляску.. Только когда сказал, что он писать не может, до учителей что-то стало доходить. Осталось извиняться за то, что у меня и второй ребёнок с инвалидностью. До кучи обследование то проходим амбулаторно - без госпитализации. Сочинский врач вообще в школу гнал, несмотря на боли.

тихон · 12.09.2018, 20:12

Захара обследовали в ЦИТО. Утешительного мало. Жена звонила из транспорта, подробностей не много: специалист осмотрел Захара, сделали томограмму, сильно подвержены тазовые кости. Направили к другому специалисту. Будут ещё анализы. Платно. С деньгами туго. Помощь очень актуальна. Сильно стесняем Ольгу, у которой живём. Если у кого есть варианты разместиться в Москве, то Христа ради.
Пришлось и сегодня ехать в Адлер: забирал результаты анализов на ВИЧ и гепатит, которые дети сдавали перед отъездом.
Если кто может чем-то помочь, то Бога ради - мы своими силами не справимся.

тихон · 15.09.2018, 21:08

Вчера сделали КТ. Диагноза пока нет. Будет повторный анализ крови на генетику. Биопсию отложим. Если есть онкология, то пункция вызовет интенсивный рост образований.
Спаси Господи за помощь.

Мари · 15.09.2018, 23:09

Темир, а что значит на премодерации. И почему? Это что у. Вас пожизненно?

тихон · 16.09.2018, 10:43

Цитата:

Сообщение от Мари

Темир, а что значит на премодерации. И почему? Это что у. Вас пожизненно?

Ну, вопрос несколько не по адресу.
Премодерация это когда Ваши сообщения не публикуются, пока их не проверит админ. Видимо, у меня это пожизненно.

тихон · 19.09.2018, 10:41

У Захара всё по-прежнему. Диагноз не подтверждён. Перенаправляют от одного специалиста к другому. Конца-краю не видать. Анализы за анализами.

тихон · 21.09.2018, 11:32

Появилась определённость: выписали Захару освобождение от занятий на два месяца. Ещё неделю поездить по специалистам, чтобы исключить иные факторы, потом домой. Через полтора месяца снова в Москву.
Спаси, Господи, и благослови всех помогающих и поддерживающих.

тихон · 26.10.2018, 15:09

Дети дома. Захар в фиксаторе. У него синовит. Остеопойкелоз провоцирует. Назначено лечение, отпустили до ноября, потом нужно ехать на осмотр к врачу.
Спаси Господи всем за помощь.

тихон · 09.11.2018, 14:45

Здравтвуйте всем.
Нужна помощь: через неделю детей нужно отправить в Москву на обследование. У Захара боли не прошли, а у Назарки активизировался гепатит (занесли с донорской кровью четыре года назад на последнем блоке химии). Назару нужно сделать фиброскан, и будет приниматься решение о лечении.
Для помощи: карта сбера на моё имя 5469 3800 6216 2788
пайпал temir.nedirov@gmail.com
Спаси Господи вам всем за помощь.

Елена Тростникова · 09.11.2018, 14:55

Господи. помоги!
Перевела денег от моего знакомого (у самой сейчас только огромная брешь в финансах)

тихон · 09.11.2018, 15:02

Цитата:

Сообщение от Елена Тростникова

Господи. помоги!
Перевела денег от моего знакомого (у самой сейчас только огромная брешь в финансах)

Спаси Господи. Пришёл перевод. Всё хорошо.

тихон · 21.11.2018, 10:10

Дети в Москве. Доехали удачно.
Помощь по-прежнему очень актуальна.
Спаси Господи всем за поддержку.

тихон · 29.11.2018, 14:51

Захару сделали томограмму. В запястье киста 8мм. На прошлом обследовании томограмм не сделали.

тихон · 07.12.2018, 14:50

Захару поставили диагноз: у него остеома.
Назару сделали фиброскан: признаков фиброза нет. Наш врач-онколог договорилась о госпитализации Назара в следующем августе.
Ещё раз обращаюсь за помощью: ситуация тяжёлая, своими силами мы не справляемся.
Для помощи: карта сбера на моё имя 5469 3800 6216 2788
пайпал temir.nedirov@gmail.com

Даша из Канады · 13.02.2019, 22:24

Тихон, как вы поживаете?

тихон · 13.02.2019, 22:38

Цитата:

Сообщение от Даша из Канады

Тихон, как вы поживаете?

Сложно. Очень.
У Захара остеома правого запястья. Оперировать не решились врачи. Отправили домой до августа.
У Назара проблемы с желчным пузырём: постоянная слабость и тошнота. Врачи ничего определённого не говорят. Симптомы похожи на проявление гепатита (заразили на последнем блоке химии). В школу в этом году дети не ходили.
Я уволился (пришлось). Второй месяц в поиске.